carersarticle

يتمتع مقدمو الرعاية الأولية بتأثير كبير على حياة أحبائهم من المرضى المصابين بمرض التصلُّب المتعدد، لكنهم ليسوا الوحيدون الذين يتمتعون بذلك التأثير. يتواصل الشخص المصاب بمرض التصلُّب المتعدد في رحلته الشاقة مع الكثير من الأشخاص المختلفين الذين سيلعبون دورًا في رعايته، بدءًا من الأصدقاء وأفراد العائلة، ووصولًا إلى الجيران وزملاء العمل. فكل شخص من هؤلاء الأشخاص يمكنه مساعدة المريض المصاب في رحلته كما يمكنه تقديم الرعاية له1.
 
يُعد تقديم الرعاية الجسدية والنفسية جزءًا كبيرًا من دور تقديم الرعاية للشخص المصاب بمرض التصلُّب المتعدد - ولكن الأمر لا يتوقف عند هذا الحد فحسب! بل يمتد إلى المساعدة في تعقب الأعراض أيضًا. بصفتك مقدمًا للرعاية، فإنه يمكنك رصد العلامات التي تشير إلى حدوث تغييرات في الأعراض والتي قد يغفلها الشخص الذي ترعاه أو لا يرغب في البوح بها. يمكنك أن تحثه على مناقشة الأعراض مع طبيبه والقدرة على منع ترقي مرض التصلُّب المتعدد.

أهمية تعقب الأعراض يمكن أن تكون التغييرات في الأعراض بمثابة مؤشرات تدل على الانتقال من مرحلة مرض التصلُّب المتعدد المنتكس المعاود إلى مرحلة التصلُّب المتعدد المُترقي الثانوي. في مرحلة مرض التصلُّب المتعدد المنتكس المعاود، يُلاحظ حدوث انتكاسات واضحة حيث تشتد الأعراض وتنخفض حدتها بعد ذلك، بينما في مرحلة تفاقم مرض التصلُّب المتعدد المُترقي الثانوي، تصبح الأعراض ثابتة ومستمرة بدرجة أكبر. لذا فمن المهم بالنسبة لك ولمن ترعاه أن ترصد أي تغييرات تحدث لديه وتتعقبها. بعد ذلك، يُمكن إخبار الطبيب بتلك التغييرات حتى يتمكن من تحديد ما إذا كانت التغييرات تشير إلى حدوث تغيير في مرحلة مرض التصلُّب المتعدد أم لا وإذا كان هناك تغيير، فيمكنه أن يتعاون معك للوصول إلى طريقة العلاج الصحيحة للمساعدة في إبطاء الترقي. 

رصد التغييرات التي يتعذر على الشخص المصاب الذي ترعاه رصدها

يمكن أن يكون التغيير من إحدى المراحل إلى ما تليها تدريجيًّا وقد تكون التغييرات في الأعراض غير ملحوظة، لذلك ليس من السهل دائمًا على الأشخاص المصابين بمرض التصلُّب المتعدد تعقب تلك التغييرات بأنفسهم. قد لا تكون بعض التغييرات ملحوظة للأشخاص المصابين بالمرض ولكنها تكون ملحوظة للأشخاص المحيطين بهم. لذا، فالأشخاص الذين يقدمون الرعاية للشخص المصاب بمرض التصلُّب المتعدد مهمون للغاية للمساعدة في تعقب الأعراض – فقد تقوم برصد الاختلافات التي يتعذر على المريض ملاحظتها. 

كن على دراية بالأمور التي يتعين عليك الانتباه إليها

تكمن العلامات الرئيسية للترقي من مرحلة مرض التصلُّب المتعدد المنتكس المعاود إلى مرحلة مرض التصلُّب المتعدد المُترقي الثانوي في حدوث انخفاض في عدد الانتكاسات وتفاقم الأعراض بشكل عام. وهي تشمل التغييرات في الأعراض المتعلقة بالوظائف الإدراكية، مثل: زيادة مشاكل الذاكرة، وربما تفاقم الإرهاق. تشمل العلامات التي يجب عليك الانتباه لها ما يلي:2،3

التغييرات في الوظائف الإدراكية:

  •  يفقدون التركيز عند قراءة كتاب أو يجدون صعوبة كبيرة في التركيز في العمل
  •  ينسون كثيرًا، فهم ينسون مثلًا إحدى المناسبات السنوية أو اسم شخص ما
  •  تتغير حالتهم المزاجية بدرجة ملحوظة 2

التغييرات البدنية:

  • يجدون أن الأنشطة البدنية مثل المشي بصحبة الكلب أو اللعب مع الأحفاد أكثر صعوبة مما كانت عليه في الماضي
  • تمثل المهام التي تنطوي على استخدام اليدين مثل كتابة الرسائل النصية أو الاغتسال تحديًا صعبًا بالنسبة لهم – وقد تسقط منهم الأشياء بشكل أكثر من المعتاد
  • يحتاجون إلى دخول المرحاض كثيرًا بسبب معاناتهم من مشاكل في المثانة2

التغييرات في الطاقة:

  • لا يحضرون أنشطة ترفيهية أو فعاليات خاصة لأنهم ليس لديهم طاقة أو شعور بالرغبة في الحضور
  • تتولى أنت بعض الأمور، مثل الأعمال المنزلية، والتي اعتادوا القيام بها بأنفسهم
  • أخذ قيلولة أو فترات استراحة بشكل أكثر تكرارًا لشعورهم بإرهاق شديد ولأنهم يتعبون بسهولة أكبر2


التحدث مع الطبيب

من الصعب في بعض الأحيان على شخص يتعايش مع مرض التصلُّب المتعدد أن يفكر في احتمالية حدوث ترقي للمرض، لذا، وبصفتك شخص قريب من المريض، فمن المهم أن تساعده في الأوقات العصيبة كما بإمكانك مساعدته في منع ترقي مرض التصلُّب المتعدد. من الجيد إجراء حوار مفتوح معه ومناقشته بشأن إمكانية زيارة الطبيب لمناقشة التغييرات التي طرأت على الأعراض.


إن استمرار تعقب هذه التغييرات، سواء من خلال دفتر تسجيل الملاحظات أو أحد التطبيقات أو أدوات التعقب، من شأنه أيضًا أن يساعدك أنت و/أو الشخص الذي ترعاه عندما يتعلق الأمر بالتحدث مع الطبيب أو طبيب الأعصاب أو أخصائي رعاية صحية آخر. ومن المفيد كذلك، قبل زيارة الطبيب، أن تخصص بعض الوقت للتفكير تحديدًا في الأعراض التي يعاني منها الشخص الذي ترعاه وأن تقارنها بما كانت عليه منذ ستة أشهر أو عام وأن تدون أي تغييرات لاحظتها خلال تلك الفترة الزمنية2.

الحصول على العلاج الصحيح

تتطلب المراحل المختلفة لمرض التصلُّب المتعدد تلقي علاجات مختلفة، لذا، فكلما أسرعت في إخبار الطبيب بالتغييرات التي تطرأ على الأعراض، فإنه يمكنه اتخاذ إجراء مبكر لتحديد ما إذا كان مرض التصلُّب المتعدد يترقى أم لا، كما يمكنه مناقشة الخطة العلاجية.

من خلال مساعدتك لمن ترعاه من خلال تعقب التغييرات التي تطرأ على الأعراض والتحدث مع الطبيب، فبإمكانك مساعدته على منع ترقي مرض التصلُّب المتعدد.

المراجع: